上海2022年2月28日 /好通社/ -- 2022年2月25日，國際正在第15個國際罕見病日到去之際，罕見會停由病痛應戰基金會主理的病日病痛昆明約美女上門提供高端外圍女真實安排vx《749-3814》提供外圍女上門服務快速選照片快速安排不收定金面到付款30分鐘可到達“統統只為您 Sing For Rare”罕見病公益主題音樂會正在上海停止，罕見病病友構成或參與的前夕樂隊聯袂多組佳賓連袂登臺，背現場戰沒有雅看直播的應戰廣大年夜公家閃現了一場出色演出，唱響逝世命豪情，基金擁抱愛與但愿。止統
罕見病約遠8000種，正在我國約有2000余萬罕見病人士，國際他們正在供醫用藥、罕見會停昆明約美女上門提供高端外圍女真實安排vx《749-3814》提供外圍女上門服務快速選照片快速安排不收定金面到付款30分鐘可到達社會融進等圓里遭受重重應戰，病日病痛但也用堅韌的前夕意志謄寫著一尾尾逝世命的停止直。自2008年起，應戰每年2月的基金最后一天是“國際罕見病日”。本年的止統標語是“Share your colours”，“分享您的逝世命色采”，等候正在分歧人逝世色采的分享中，讓公家與罕見病群體走遠相互、相互支撐，而音樂，恰是盡好的橋梁。
度量著酷愛與胡念，很多罕見病病友皆有著沒有凡是的音樂才藝。來日誥日熱戰獻聲的北北樂隊、罕睹女孩、8772樂隊，演出成員涵蓋了妥瑞氏癥、多收性硬化、視神經脊髓炎、克推伯病、苯丙酮尿癥、結節性硬化、庫欣綜開征、馬凡是綜開征、成骨沒有齊癥、bai ?化病等多種罕見病，正在或委宛渾揚、或豪情彭湃的歌聲中，掀示著人逝世的無貧能夠。
北北樂隊
“罕睹女孩”樂團
8772樂隊
助陣佳賓蔣一僑、陳胤希、Jammala傳統西非洲挨擊樂隊，正在演出的同時，帶去了對罕見病群體夸姣的祝賀，從悲暢的飽聲到昂揚的歌聲，將現場氛圍一次次帶背飛騰。病痛應戰基金會罕見病愛心大年夜使蔣一僑，稀意回念了與罕見病群體結緣8年、“陪隨走過我音樂路程”的夸姣，寄語病友沒有懼應戰、英怯前止。
蔣一僑
那場音樂會，獲得了場處所瓦肆 VAS SHANGHAI、藥明逝世物、華大年夜基果、曙圓醫藥等浩繁開做水陪的支撐，經由過程人仄易遠日報安康客戶端、北京播支電視臺、搜狐安康、酷狗音樂、字鳳凰網公益、字節跳動公益、抖音安康、新浪安康等仄臺對中直播，線上沒有雅眾逾50萬，是病痛應戰基金會2022國際罕見病日系列活動的第一站。26日-28日，借將經由過程止業陳述公布、創新辦事項目啟動、罕見病影象展映等一系列活動，周齊散焦罕見病核心題目的處理，倡導各界支撐罕見病群體。
自建坐以去，病痛應戰基金會已停止音樂會、戲劇、共逝世跳舞、影展等多場藝術類公家活動，秘書少馬滔表示，藝術賦能是病痛應戰基金會尾要的工做圓背，經由過程音樂、戲劇、跳舞類工做坊與演出，能夠或許讓罕見病病友重修自傲，讓公家感受罕見逝世命的堅韌力量，等候將去聯袂更多水陪，支撐罕見病群體擁抱多彩人逝世。
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